Rosa Weersink

Doodgaan, wanneer mag dat en wie helpt je daarbij als je in een verzorgingstehuis zit? Stel je deze alledaagse dag eens voor: de hulpverlener geeft je medicatie en nog geen uur later komt een andere hulpverlener je ophalen voor de dagelijkse beweging, deze dag zit vol met ritme en regelmaat. Later zit je in de stoel en val je bijna in een diepe slaap… maar dan word je wakker geknepen. Het lijkt erop dat jouw eigen wensen en grenzen verdwijnen in de bureaucratie en routines van de zorg. Maar wie beslist er nou?! Juist in de laatste levensfase lijkt die autonomie zoek. Hoe zorgen we ervoor dat mensen ook aan het eind van hun leven met respect en menselijkheid behandeld worden?

Keuzes maken

Het eerste en meest belangrijke argument voor een menswaardig overlijden is het recht op zelfbeschikking. De kern van autonomie zit in het maken van eigen keuzes en dus ook de keuzes rondom de dood. In de beroepscode van Sociaal Werk staat beschreven dat een professional eigen keuzes van personen of (gezins)systemen respecteert binnen de grenzen van de wet (BPSW, 2021).

In Nederland is er vastgelegd dat in de Euthanasiewet (2002), mensen onder bepaalde voorwaarden zelf kunnen kiezen voor euthanasie of hulp bij zelfdoding (Rijksoverheid, 2022). Dit is een belangrijk principe waarin de mens, cliënt of patiënt een eigen weloverwogen keuze kan maken.

Autonomie betekent echter niet alleen de mogelijkheid om euthanasie aan te vragen, maar ook om palliatieve zorg te ontvangen die pijn en ongemak in de laatste levensfase verlichten. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO, 2020) ziet de palliatieve zorg als een bouwsteen in het mensenrecht en benadrukt deze toegang binnen de zorg als een belangrijk onderdeel voor het menswaardig sterven. Het respecteren en toelaten van de autonomie van het individu als mens betekent dat zorgverleners niet alleen medische zorg moeten bieden, maar ook moeten luisteren naar de persoonlijke, emotionele en spirituele behoeften van deze persoon.

Ik denk dat jij en ik wel kunnen luisteren naar iemand, maar moeten we met ons allen niet makkelijker leren praten over de dood én weten wat mogelijkheden zijn. Ik heb mijn mbo-diploma maatschappelijke zorg niveau 4 afgerond en studeer nu social work aan de hogeschool Saxion, hier merk(te) ik dat we weinig tot bijna geen les hebben gekregen over de dood en het voorbereiden hierop. Überhaupt praten over de dood lijkt wel een taboe. Daar waar de eerste levensjaren van een (ongeboren)baby en vervolgens kind telkens worden besproken en gecontroleerd vergeten we bijna hoe het met onze oudere mensen in de samenleving gaat. Hoe is het met hen, willen ze nog wel leven of hoe denken zij zelf over hun laatste levensjaren en de dood?

De balans tussen verschillende belangen

Je bet vervolgens niet de enige zorgprofessional die met dit dilemma te maken krijgt. Meningen van collega’s, familie en naasten kunnen verschillen met de wensen en behoeften van de cliënt als we het hebben over de laatste levensfase en het overleiden.

Aan de ene kant hebben zorgprofessionals de verantwoordelijkheid om het lijden te verlichten, maar aan de andere kant moeten zij ook zorgvuldig omgaan met de aanvraag rondom levensbeëindiging. De Beroepscode voor Social Work benadrukt dat professionals moeten handelen in het belang van hun cliënt, wat uitgaat van respect, autonomie en menswaardigheid (BPSW, 2021). Dit vraagt veel van een beroepskracht, zoals het inlevingvermogen, communicatievaardigheden en beoordelen zonder eigen belang. Binnen families en naasten van de cliënt kunnen conflicten ontstaan als we het hebben over levensbeëindiging. Het kan redenen hebben vanwege geloofsovertuigingen, ethische belangen of andere redenen hebben. Toch is er in elk verhaal een individu die een wel overwogen keuze wil maken in zijn of haar laatste levensfase. Training in ethische besluitvorming en communicatievaardigheden kanprofessionals helpen om in deze situaties op een professionele en respectvolle manier hiermee weten om te gaan (Centrum voor Ethische Vraagstukken, 2021).

Dit leerde ik van mij oma in haar laatste levensfase

Wat een eye-opening! Mijn oma heeft haar eigen keuze gemaakt in haar laatste levensfase én hoe. Tot een jaar voor haar eigen overlijden heeft ze samen met haar man thuis gewoond. De kinderen, kleinkinderen en buurtschap waren betrokken in haar leven, “wat een rijkdom” hoor ik mijn oma zeggen. Toch vertelde oma dat haar leven goed geweest was en het bestond uit een-en-al dankbaarheid. Ze legde ons uit dat haar wens was om naar opa te gaan. Iets wat ik als 16-jarig meisje misschien niet meteen begreep, maar toch kijk ik er nu anders tegen aan. Je kunt het aan de ene kant snappen met een leeftijd van 91 jaar, maar tegelijkertijd ook niet. Mijn oma in goede gezondheid, met tal van activiteiten die haar geluk geven en al haar dierbaren die op verschillende momenten langskwamen. Hoe kun je dan zeggen dat je eigenlijk hoopt op een rustig overlijden? Woorden als levensmoe en een voltooid leven komen dan ter sprake. Mijn oma maakte een autonome keuze; met respect van haar familie en de huisarts heeft ze besloten om haar laatste weg in haar leven in te gaan. Dit deed ze door niet meer te eten, drinken en geen medicatie te nemen. Wel bleef ze met ons spelletjes spelen, maakte soms nog een wandelingetje naar buiten en genoot van alle mensen die langskwamen. Iedereen nam koffie met een koekje, maar oma niet. De wens om dood te gaan had ze, maar niet om pijn te lijden. Hier is op ingespeeld door de huisarts. Terwijl mijn oma zwakker werd, kreeg ze een bed in de woonkamer. Iedereen kwam nog steeds langs en maakte een praatje. Haar eigen wens is in vervulling gegaan, rustig ingeslapen in haar eigen huis met de foto van opa naast haar en familie om haar heen. Ik leerde hier veel van en kan hier met bewondering naar kijken. Ik heb geleerd dat een krachtig lichaam niet zomaar opgeeft, maar wel moe kan zijn én eigen keuzes kan maken die je dan de rust kunnen geven om te mogen overlijden.

Weet jij dit verschil?

Palliatieve sedatie en euthanasie zijn twee verschillende methoden om de waardigheid van mensen in hun laatste levensfase te behouden. Palliatieve sedatie wordt ingezet wanneer het lijden van een cliënt niet op andere manieren kan worden verlicht; hierbij is het doel om het bewustzijn te verlagen, zodat onverdraaglijk fysiek of psychisch lijden wordt verminderd, dit gebeurt alleen wanneer de dood binnen enkele dagen nabij is (Palliatieve Zorg en Palliatieve Sedatie, 2022). Volgens de richtlijnen van het KNMG (Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst) moet palliatieve sedatie zorgvuldig worden toegepast, op basis van medisch en ethisch verantwoorde besluitvorming (KNMG, 2020).

Euthanasie daarentegen is een actieve handeling waarbij op speciaal verzoek van de cliënt het leven wordt beëindigd zodat het onverdraaglijk lijden zal stoppen, dit staat beschreven in de Nederlandse euthanasiewet en heeft strenge voorwaarden waaraan voldaan moet worden, waaronder een overwogen verzoek van de cliënt waaruit blijkt dat het onverdraaglijk lijden zonder vooruitzicht en verbetering geeft (Rijksoverheid, 2022). Binnen dit proces is het belangrijk dat beslissingen zorgvuldig worden genomen.

Het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie ligt dus niet alleen in de methode, maar ook in de ethische en juridische context. Waar palliatieve sedatie een natuurlijk stervensproces ondersteunt, is euthanasie gericht op het actief beëindigen van het leven (Palliatieve Zorg en Palliatieve Sedatie, 2022). Het valt mij op dat ze beide een gemeenschappelijk doel hebben: het bieden van een menswaardig sterven waarin de waardigheid en autonomie van de cliënt gerespecteerd wordt. Ik vind dat professionals niet alleen oog moeten hebben voor medische feiten, maar ook voor persoonlijke waarden, overtuigingen en wensen van de cliënt. Vanuit de theorie van Martha Nussbaum (2011) is dit ook weer te geven; zij houdt rekening met 10 essentiële capabilities die garant staan voor het leiden van een goed leven. Een onderdeel volgens Nussbaum (2011) is de praktische reden, hieruit volgt dat mensen trouw blijven aan hun geweten en eigen waarden. Dit alles maakt een geheel voor een menswaardig sterven mogelijk, waarin pijn en angst zoveel mogelijk worden weggenomen, en respect voor de eigen autonomie centraal staat.

Uitdagingen van vergrijzing

De vergrijzing van de bevolking in Nederland maakt dat het zorgsysteem voor grote uitdagingen komt te staan, met name in de laatste levensfase, naar verwachting zal in 2040 bijna een kwart van de Nederlandse bevolking 65 jaar of ouder zijn (CBS, 2023). Dit zal betekenen dat het aantal mensen met chronische aandoeningen en de vraag voor palliatieve zorg of andere vormen van ondersteuning in de laatste levensfase omhoog zullen gaan.

Er komt een toenemende druk op alle zorgprofessionals en het beschikbare zorgaanbod. Het personeelstekort en de zorgvragen die als maar groter worden. Dit kunnen gevolgen hebben voor de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase. Een voorbeeld is dat er minder tijd voor persoonlijke aandacht is en palliatieve zorg wordt uitgesteld. Daarom is het goed dat we gaan praten over euthanasie en palliatieve sedatie, omdat ouderen vaker complexere medische en ethische vragen hebben rond hun levenseinde. Praat er eens over met je naasten en weet jij al eigenlijk al hoe je hier zelf over denkt?

Ik zie dat de ouder wordende mens ons allemaal benadrukt hoe belangrijk het is om nu te investeren voor voorzieningen in de palliatieve zorg, communicatietrainingen en de bewustwording van menswaardig sterven voor jou en je naasten.

Het draagt juist bij aan de menselijke waardigheid

Andere geluiden om mij heen vertellen dat we op moeten passen met de autonomie rondom sterven. Het zou kunnen leiden tot een cultuur waarin de waarde van het leven afneemt en mensen het normaal gaan vinden dat je gemakkelijk dood kunt gaan. Alleen is nou juist het belangrijkste in je hele leven dat je keuzes zelf mag maken, dus ook als je leeft in je laatste levensfase. Hierin bevorder je de kwaliteit van leven tot op het allerlaatste moment.

Palliatieve zorg richt zich op het behouden van waardigheid en het maximaliseren van levenskwaliteit in de laatste levensfase (Rijksoverheid, 2022). Dit sluit aan bij de visie van de Wereldgezondheidsorganisatie, die stelt dat goede palliatieve zorg het leven niet verkort of verlengt, maar juist de menselijke waardigheid ver- groot (WHO, 2020).

Conclusie

Ten slotte is belangrijk dat we als samenleving investeren in informatie en bewustwording rondom palliatieve zorg, autonomie en waardigheid in de laatste levensfase. Door zorgprofessionals beter op te leiden, gelijke toegang tot zorg te creëren én het gesprek over de dood op een open en respectvolle manier te hou- den, maken we een wereld waarin mensen hun laatste levensfase kunnen ervaren met menselijkheid en betekenis. Net zoals we voor de geboorte van een kind praten over het leven, lijkt het mij ook goed dat er wordt gepraat over het overleiden. Laten we samenwerken aan een toekomst waarin het sterven niet alleen onvermijdelijk is, maar ook een respectvolle en waardige ervaring kan zijn en de autonome keuze van de mens gerespecteerd wordt in de laatste levensfase.

Rosa Weersink (21) is tweedejaars student Social Work aan de Hogeschool Saxion te Enschede.

Genoten van mijn stuk? Stem dan op mij!

Literatuurlijst

BPSW. (2021). Beroepscode voor social work. Geraadpleegd op 12 november 2024, van https://www.bpsw.nl

Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). (2023). Prognose: Aantal ouderen in Nederland in 2040. Geraadpleegd op 5 december 2024, van https://www.cbs.nl

Centrum voor Ethische Vraagstukken. (2021). Ethische dilemma’s in de zorg: Handleiding voor professionals. Ge- raadpleegd op 24 oktober 2024, van https://www.ethiek.nl

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). (2021). Palliatieve zorg in Nederland: Feiten en cijfers. Geraadpleegd op 14 november 2024, van https://www.iknl.nl

KNMG. (2020). Richtlijn palliatieve sedatie. Geraadpleegd op 14 november 2024, van https://www.knmg.nl Rijksoverheid. (2022). De euthanasiewet uitgelegd. Geraadpleegd op 14 november 2024, van https://www.rijksoverheid.nl

Rijksoverheid. (2022). De euthanasiewet: Zorgvuldigheidseisen en procedure. Geraadpleegd op 14 november 2024, van https://www.rijksoverheid.nl

Rijksoverheid. (2022). Toetsingscriteria euthanasie. Geraadpleegd op 5 december 2024, van https://www.rijksoverheid.nl

World Health Organization (WHO). (2020). Palliative care: A global perspective. Geraadpleegd op 14 november 2024, van https://www.who.int

World Health Organization (WHO). (2020). Palliative care: Ensuring dignity at the end of life. Geraadpleegd op 14 november 2024, van https://www.who.int

ZonMw. (2022). Rapport palliatieve zorg: Evaluatie en verbeterpunten. Geraadpleegd op 14 november 2024, van https://www.zonmw.nl