Sociale Zeepkist

Het opinieplatform van Saxion Social Work

Waarom houden autistische vrouwen niet van treinen en dragen ze geen sokken met sandalen?

Sophie Lam

De reden waarom je als dertienjarig meisje in wit-blauwe kamer met eenenvijftig Loesje quotes om je heen zit te wachten, is omdat de juffrouw van groep twee jou nooit echt heeft begrepen. Als je een meisje van vijf jaar oud bent, bovengemiddeld presteert op school en genoeg vriendjes en vriendinnetjes hebt, word je bestempeld als ‘normale leerling’. De juffrouw van groep twee zou dit meisje niet als ‘normale leerling’ bestempelen als ze zou weten dat zij degene was die de boekenkast op kleur sorteerde en altijd dezelfde boekjes las. Ze vond het namelijk fijn dat ze wist hoe ze eindigden. Of dat ze op negentienjarige leeftijd nog steeds de Christelijke liedjes uit de Bijbelverhalen die in de pauze werden voorgelezen woord voor woord uit haar hoofd wist. Deze juf wist ook niet dat dit meisje zelf bijna moest huilen als ze haar stem verhief tegen een ander kind. Of dat ze zich nooit écht kon concentreren als er ‘stil’ gewerkt moest worden, omdat er op de laatste rij iemand met zijn pen aan het tikken was. Ook leerde ze aan het vooral niet te laten merken, als het tikken van de pen haar even te veel werd.

Zo leerde ze nog wel meer dingen. Ze observeerde hoe andere kinderen met elkaar praatten en nam dit van ze over. Ze wist precies wat ze moest doen om zoveel mogelijk vriendjes en vriendinnetjes te maken. Naarmate ze ouder werd wist ze ook hoe ze volwassenen blij moest maken. Ze veranderde van een ‘normale leerling’, naar  een ‘hardwerkende’ leerling. Als het woord ‘hardwerkend’ met een groene pen en smileys in haar rapport geschreven stond, betekende dat vaak dat ze iets goed deed. En ze hechtte veel waarde aan die groene pen. ‘Hardwerkend’ was namelijk ‘beter’ dan ‘normaal’. Ze wist diep van binnen ook wel dat ze ‘hardwerkend’ was. Dat was misschien het enige waar de juffrouw van groep twee gelijk in had. Wat de juffrouw dan weer niet wist was dat ze vooral hard werkte om ervoor te zorgen dat ze net zo was als de rest. Wat ze zich pas later realiseerde, was dat ze geboren was als een spiegel zonder zilver.

Emoties van anderen, van haarzelf en geluiden van buitenaf hadden geen ruimte om te weerkaatsen, ze gingen dwars door haar heen. Zelf dacht ze alleen dat het volkomen normaal was om al die prikkels door zich heen te laten gaan. Ze wist ook te weinig over zichzelf om die prikkels echt een plekje te kunnen geven. Er kon geen ruimte voor gemaakt worden. Want als iemand zou zien dat ze ergens moeite mee had, zouden alle mooie groene woorden waar ‘hardwerkend’ stond in rode letters veranderen waar woorden stonden waar ze niet eens aan durfde te denken. Toen er iets te vaak ‘hardwerkend’ op haar rapport kwam te staan, en de groene pen bijna leeg was van het tekenen van smileys, maakte anderen zich ineens wel zorgen. 

Zoveel zorgen dat ze maar eens moest gaan praten met de huisarts over haar ‘gevoelens’. Voor iemand die zoveel verschillende dingen tegelijkertijd kon voelen had ze er weinig uitgedrukt in een gesprek van dertig minuten. Ze probeerde vooral oogcontact te mijden en niet in tranen uit te barsten als de huisarts haar een vraag stelde die anders geformuleerd was dan: ‘Wil je toevallig een glaasje water?’ Toch bevond ze zich na dit gesprek in de wit-blauwe kamer met eenenvijftig Loesje quotes aan de muur, omdat ze na de schaarse hoeveelheid informatie die in het gesprek met de huisarts aan het licht was gekomen, doorverwezen was naar een psycholoog. Er moest eens gekeken worden naar haar ‘perfectionisme’ en ‘faalangst’. Bij deze psycholoog werd ze niet alleen gediagnostiseerd met ‘perfectionisme’ en ‘faalangst’, maar ook met autisme. Autisme? Toen ze dat hoorde moest ze meteen terugdenken aan een jongetje met wie ze in groep twee in de klas had gezeten. Hij had weinig vriendjes, moest vaak huilen, bouwde alleen maar achtbanen van gekleurde blokjes en hij droeg altijd dezelfde Cars sandalen.

Hij was alles wat zij niet probeerde te zijn en toch had hij ook autisme. Hij heeft zich nooit af hoeven vragen waarom hij zich anders voelde dan de rest, waarom het zo voelde dat hij meer zijn best moest doen dan andere kinderen en waarom hij andere kinderen soms niet begreep.

De juffrouw van groep twee had meteen door dat het jongetje met de Cars-sandalen anders was dan de rest. Hij heeft nooit het masker hoeven dragen dat ik me dertien jaar lang had voorgehouden. 

Maskers dragen. Het is een concept waar ik, en de rest van de vrouwen in onze maatschappij maar al te goed mee uit de voeten kunnen. Problematiek over onze binnenwereld werd nooit herkend, en daarom ook niet erkend. Vrouwen zijn getraind om symptomen die niet bij een bepaald label passen weg te stoppen. Jongens die een ongewone obsessie met treinen hebben en prikkels niet goed kunnen verwerken, vallen op. Zij krijgen een naam, een label en een plan van aanpak. Meisjes, die misschien ook dolgraag tien keer per dag Thomas de stoomlocomotief willen kijken krijgen die naam veel later, of soms ook helemaal niet. Dit is niet zo gek, want als je kijkt naar de hedendaagse gezondheidszorg lijkt het wel alsof het vrouwenbrein helemaal niet bestaat. 

Om te kunnen begrijpen waarom het mannenbrein als norm wordt aangenomen in onze gezondheidszorg, kijken we naar een artikel van student geneeskunde Sarah de Gruijter (2024). In haar artikel ‘Mannenlichaam onterecht nog steeds de norm’, laat ze zien dat historisch gezien, gezondheidsproblematiek van mannen als ‘belangrijker’ werd beschouwd. Toch was het toen al aanwezige superioriteitscomplex van de man niet de enige reden waarom er weinig onderzoek op het vrouwenbrein werd gedaan. De mannelijke dokters zochten er natuurlijk ook een praktische reden achter. Als er tijdens het onderzoek alleen witte mannen tussen de twintig en veertig jaar werden gebruikt, werden de resultaten sneller duidelijk. Dit komt omdat mannen lichamelijk minder van elkaar verschillen in dingen zoals hormonen en lichaamsbouw. Als je op psychisch gebied gedragspatronen probeert te herkennen in het brein, zullen deze in een kleine doelgroep niet zoveel afwijken. Zo zie je maar weer, als je als onderzoeker elke vorm van diversiteit uitsluit, kunnen je resultaten nooit zo complex worden als het emotionele vrouwenbrein. 

Het gebrek aan kennis over het vrouwenbrein is niet de enige reden waarom veel psychische stoornissen vaak te laat of niet gediagnostiseerd worden bij vrouwen. Het begint al bij de opvoeding, oftewel het stukje ‘nurture’. Volgens gedragsspecialist Anton Horeweg leren kinderen bepaalde eigenschappen aan via een socialisatieproces. Dit socialisatieproces begint al met het speelgoed wat ze aangeboden krijgen. Jongens krijgen vaak autootjes en lego, waardoor hun ruimtelijk inzicht wordt verbeterd. Meisjes krijgen vaak speelgoed zoals poppen, waarbij er beroep wordt gedaan op hun zorgzame en communicatieve vaardigheden. Een vijfjarig meisje met autisme is dus op sociaal gebied hoogstwaarschijnlijk verder ontwikkeld dan een vijfjarig jongetje met autisme, omdat de maatschappij simpelweg andere dingen van hen verwacht. Hierdoor worden veel jonge meisjes met autisme over het hoofd gezien. Want als je sociaal bent kun je haast niet autistisch zijn. Daar zijn toch Cars sandalen en sociale afzondering voor nodig? 

In Nederland kun je als jonge, witte, autistische man dus heel makkelijk gediagnostiseerd worden. Alle kennis die er te vinden is over autisme is gebaseerd op hun brein. Wat mij als laat gediagnostiseerde autistische vrouw en tweedejaars social work student wel verbaast is dat er weinig ruimte is voor diversiteit als het gaat om onderzoek naar psychische stoornissen. Door opzettelijk complexiteiten tijdens het onderzoek uit de weg te gaan, zorg je ervoor dat je beperkte kennis hebt over de medemens. Volgens de International Federation of Social Work, oftewel de globale definitie van het sociaal werk (2014), moet je respect hebben voor alle vormen van diversiteit. Dat ‘respect’ gaat verloren als je opzettelijk te weinig kennis hebt over bepaalde groepen in de samenleving. Door een kleine doelgroep te onderzoeken heb je nog maar het topje van de ijsberg te pakken. Alle andere mensen zullen op deze manier van onderzoeken nooit echt passende antwoorden krijgen op psychische klachten waar ze misschien al hun hele leven mee zitten. En als ze dan eindelijk een antwoord krijgen, worden ze misschien wel bestempeld met een label dat helemaal niet relevant is. 

Toch wringt er nog iets anders, iets wat niet alleen te maken heeft met opvoeding of een gebrek aan onderzoek. Het raakt aan de vraag hoe wij als maatschappij überhaupt omgaan met mensen die afwijken van wat wij ‘normaal’ noemen. Als je zoals ik al op jonge leeftijd hebt geleerd hoe je moet observeren, kopiëren en aanpassen om niet op te vallen, dan weet je hoe hard je moet werken om erbij te horen. Het masker dat je je hele leven al draagt? Houd dat maar op. Als het gezicht daarachter lijkt op dat van de rest, is er niets aan de hand. Valt het masker dan toch? Dan wordt jouw ware gezicht gezien als iets dat niet klopt. Maar hoe kan iets echts en unieks nou niet kloppend zijn? Waarom wordt er in onze maatschappij nog steeds zo raar naar je gekeken op het moment dat het masker valt? Zouden we met z’n allen juist niet raar moeten kijken naar het feit dat er nog steeds een ‘norm’ heerst in onze maatschappij waar we aan moeten voldoen?   

Die norm lijkt misschien een vanzelfsprekend uitgangspunt, maar in werkelijkheid werkt ze als een soort standaardmaat waar bijna niemand precies in past. Toch blijven we die maat gebruiken om te beoordelen of iemand wel of niet ‘normaal’ functioneert. Volgens de globale definitie van het sociaal werk (International Federation of Social Work, 2014) moeten we uitgaan van sociale rechtvaardigheid, het erkennen van diversiteit en het versterken van mensen in hun leefomgeving. Maar veel maatschappelijke systemen zijn nog steeds ingericht alsof er maar één juiste manier van functioneren bestaat. Daardoor wordt de verantwoordelijkheid om aan te sluiten bij de norm bij het individu gelegd, en niet bij het systeem dat die norm in stand houdt. In die zin werkt de maatschappij regelmatig tegen de kern van sociaal werk in. 

Als sociaal werker is het duidelijk wat mij te doen staat.  We moeten kritisch blijven op de norm die bepaalt wie ‘passend’ wordt genoemd voor onze maatschappij. Een inclusieve maatschappij vraagt om het voortdurend herzien van structuren, zodat niet alleen de meerderheid wordt gezien, maar ook andere mensen, zoals ikzelf. Ik had namelijk in veel minder onbegrip geleefd als de juffrouw van groep twee direct had kunnen zien, dat ik net zoals het jongetje met de Cars sandalen, ook autisme had. Zolang er een ‘norm’  in onze maatschappij blijft bestaan, zal er nooit genoeg ruimte zijn om daar omheen te kijken. Als wij als sociaal werkers willen dat groepen zoals autistische vrouwen gezien en gehoord worden, moeten we niet blijven sleutelen aan het individu, maar aan de maatschappij die haar spoor te smal heeft gelegd. Want autistische vrouwen houden misschien niet van treinen, maar ze rijden wel dagelijks mee op een rails die niet voor hen ontworpen is.

Sophie Iam is een 2e jaars Social Work student aan Hogeschool Saxion.

Literatuurlijst:

  • International Federation of Social Work. (2014). Globale definitie sociaal werk. Opgevraagd van https://www.ifsw.org (Global definition of social work vertaald door D. Kerger)